*Material extraído de ADI -Alzheimer´s Disease International-
¿Qué es la demencia?
La demencia aparece como resultado del proceso de una enfermedad. Cuando a una persona le es diagnosticada una demencia – Ia enfermedad de Alzheimer o un desorden relacionado – es porque esa persona da claras señales de deficiencias en la memoria, razonamiento y comportamiento.
Los primeros síntomas que la familia puede notar son problemas en recordar episodios recientes y dificultad en realizar tareas conocidas y habituales. También la persona puede experimentar confusión, alteraciones de carácter, de comportamiento, deterioro en el razonamiento, dificultad en el lenguaje, en completar el pensamiento o seguir una directiva. La enfermedad de Alzheimer es la causa más común de demencia. También es muy común la demencia vascular – véase más adelante.
¿Qué es la enfermedad de Alzheimer?
La enfermedad de Alzheimer ataca aquellas partes del cerebro que controlan el pensamiento, la memoria y el lenguaje. El proceso de la enfermedad es gradual y generalmente Ia persona se deteriora lentamente. Hasta ahora, la causa de la enfermedad es desconocida y no tiene cura.
Esta enfermedad lleva el nombre del Dr. Alois Alzhéimer, quien en 1906 describió cambios en el tejido del cerebro de una mujer que había muerto de, lo que se creía, una enfermedad mental inusual. Ahora estos cambios característicos y anormales en el cerebro se reconocen como Ia enfermedad de Alzheimer. Esta enfermedad afecta a todos los grupos sociales y no respeta género, grupo étnico ni lugar geográfico. Y aunque la EA es más común entre personas mayores, los jóvenes también pueden padecerla.
¿Cuáles son los síntomas de la enfermedad de Alzheimer?
La EA afecta a cada persona de diferente manera. Su impacto depende, en gran parte, de cómo era la persona antes de la enfermedad, su personalidad, condición física o estilo de vida. Se pueden entender mejor los síntomas de la EA en el contexto de tres etapas de desarrollo: etapa temprana, intermedia y tardía.
Como hemos comentado anteriormente, no todas las personas con la EA mostrarán todos estos síntomas, ya que varían de un individuo a otro. Esta división por etapas sirve como guía para entender el progreso de la enfermedad, para ayudar a los cuidadores a estar alertas a problemas potenciales y permitir planear las necesidades futuras. Cada persona vivirá el progreso de la enfermedad de una manera distinta.
Algunos de estos aspectos pueden aparecer en cualquier etapa, por ejemplo, un comportamiento que aparece en la última etapa puede ocurrir en Ia etapa media. Además, los cuidadores deben saber que en todos los períodos pueden aparecer cortos momentos de lucidez.
Etapa temprana
Esta primera etapa muchas veces es catalogada de forma incorrecta por profesionales, familiares y amigos como vejez o como algo normal en el proceso de envejecimiento. Por ser una enfermedad gradual es difícil de precisar el momento exacto de comienzo. La persona puede:
– tener dificultades con el lenguaje
– tener pérdida de memoria significativa, especialmente reciente
– estar desorientada en el tiempo
– perderse en lugares conocidos
– tener dificultad en tomar decisiones
– carecer de iniciativa y motivación
– manifestar señales de depresión y agresión
– perder el interés por ciertas actividades y entretenimientos
Etapa intermedia
A medida que avanza Ia enfermedad los problemas se van haciendo más evidentes y restrictivos. La persona con la EA tiene dificultad en la vida cotidiana y:
– puede tornarse muy olvidadiza, especialmente acerca de episodios recientes y nombres de personas
– es incapaz de vivir sola sin problemas
– no puede cocinar, limpiar o salir de compras
– puede tornarse extremadamente dependiente
– necesita ayuda para su higiene personal, ir al baño, lavarse y vestirse
– tiene una acentuada dificultad con el habla, comienza a deambular y muestra otros comportamientos anormales
– se pierde en la casa y en el barrio
– puede tener alucinaciones
Etapa tardía
Esta etapa es de total dependencia e inactividad. Los problemas de memoria son muy serios y se hace más notable el deterioro físico. La persona puede:
– tener dificultades al comer
– no reconocer a familiares, amigos y objetos conocidos
– tener dificultad en entender e interpretar situaciones
– perderse dentro de su propia casa
– tener dificultades al caminar
– tener incontinencia urinaria y fecal
– comportarse de forma inapropiada en público
– estar en silla de ruedas o postrada en cama
¿Que causa la enfermedad de Alzheimer?
Hasta ahora se desconoce la causa de la EA; sin embargo, se sabe qué factores no son la causa. La enfermedad de Alzheimer no es causada por:
– endurecimiento de las arterias
– poco o mucho uso del cerebro
– enfermedades de trasmisión sexual
– infecciones
– edad avanzada, no es una etapa normal en el proceso de envejecimiento
– exposición al aluminio u otros metales
¿Por qué es importante el diagnostico?
El diagnóstico precoz ayuda al cuidador no solamente a estar informado sobre la enfermedad, sino también a saber cuáles serían las expectativas. El diagnóstico es la primera etapa para planear el futuro.
Para el diagnóstico no existe un simple examen. El diagnóstico de EA se hace averiguando la historia detallada, por medio de un familiar o allegado cercano, junto con un examen del estado físico y mental de la persona. Es importante excluir otras condiciones o enfermedades que causen pérdida de memoria.
El diagnóstico de la EA solamente se confirma con un estudio post-mortem del cerebro.
¿Hay algun tratamiento?
No. Por el momento no hay ningun tratamiento curativo para la EA. Sin embargo hay muchas cosas que se pueden hacer por la persona con Alzheimer además de aliviar la carga que lleva el cuidador.
Consulte con su médico, asistente social u otro profesional de Ia salud para más información.
Ahora existen en ciertos países mediamentos para personas que se encuentran en las primeras etapas de la enfermedad de Alzheimer. Estos medicamentos no son una cura pero pueden ayudar a algunas personas con algunos de los síntomas de la enfermedad de Alzheimer. Los cuidadores deben ponerse en contacto con la asociación de Alzheimer mas cercana o con el médico para mayor información.
Conviviendo con una persona con la enfermedad de Alzheimer y su cuidado
En estos casos, ofrecer cuidado puede resultar muy difícil por momentos. Sin embargo, hay maneras de manejar la situación. He aquí algunos consejos que resultaron útiles a otros cuidadores.
Establezca rutinas pero mantenga las cosas normales
Una rutina puede disminuir la toma constante de decisiones y traer orden y estructura a la vida diaria, que de otra forma resultaría un tanto confusa.
Una rutina puede, además, representar seguridad para la persona con Ia EA. A pesar de que una rutina puede ser útil, es importante mantener las cosas lo más normales posible. En la medida que lo permita la situación cambiante, trate a la persona de la misma manera que lo hacía antes de la enfermedad.
Mantenga la independencia de la persona
Es necesario que la persona conserve su independencia el mayor tiempo posible. Ayuda a mantener Ia autoestima y disminuye la carga que deberá soportar usted mismo.
Ayude a mantener la dignidad de la persona
Recuerde que la persona que usted cuida es todavía un individuo con sentimientos. Lo que usted y otros digan y hagan puede molestar. Evite discutir la condición de la persona delante de ella.
Evite discusiones
Cualquier tipo de conflicto causa estrés innecesario en usted y en Ia persona con la enfermedad. Evite llamarle la atención por algun fracaso y mantenga la calma. El enojo empeora la situación. Recuerde que es la enfermedad y no la culpa del enfermo.
Simplifique las tareas
Trate de simplificar las cosas para un enfermo con EA. No le ofrezca demasiadas posibilidades para elegir.
Conserve el buen humor
Ríase con la persona con EA y no de ella. EI humor puede aliviar el estrés.
La seguridad es importante
La pérdida de la coordinación física y de la memoria aumentan las posibilidades de lesionarse; por eso debe mantener su casa lo más segura posible.
Estimule la salud física
En muchos casos esto ayudará a mantener las habilidades físicas y mentales de la persona por un tiempo. El ejercicio apropiado dependerá de las condiciones de la persona. Consulte con su médico.
Ayude a aprovechar las habilidades de la persona
Algunas actividades planeadas pueden elevar el sentido de la dignidad y autoestima de Ia persona dándole un propósito y un significado a la vida. Una persona que ha sido ama de casa, jardinero, comerciante o ejecutivo puede sentirse mejor si practica las habilidades relacionadas con estas tareas. Recuerde, sin embargo, que como la EA es progresiva, las habilidades y lo que le gusta y no le gusta pueden cambiar con el tiempo.
El cuidador deberá observar y ser flexible en la planificación de actividades.
Mantenga la comunicación
A medida que la enfermedad progresa, la comunicación entre usted y Ia persona puede resultar más difícil. Puede ser útil que usted:
– se asegure de que la persona vea y oiga bien (los lentes pueden no ser los adecuados o el audífono puede no funcionar bien)
– hable claro, despacio, cara a cara y mirando a los ojos
– demuestre cariño a través de abrazos si esto le es cómodo a la persona
– preste atención al lenguaje corporal del enfermo. Las personas que tienen el habla detoriorada se pueden comunicar a través de formas no verbales
– sea consciente de su propio lenguaje corporal
– averigüe qué combinación de palabras, señales y gestos incentivantes se necesitan para comunicarse efectivamente con la persona
– asegúrese de tener la atención de la persona antes de hablarle
Use ayuda-memoria
En las primeras etapas de la EA, las ‘ayuda-memoria’ pueden servir a la persona para recordar y ayudarlo a prevenir la confusión.
Por ejemplo:
– Exhiba fotos grandes, claras y con los nombres de familiares para que la persona los reconozca
– Ponga etiquetas en las puertas de las habitaciones con palabras y colores brillantes
– Estas ayudas resultarán menos útiles en las etapas posteriores
ROCIO——–Ideas practicas sobre cómo manejar los desafíos comunes de la EA
Las siguientes sugerencias fueron tomadas de la experiencia de cuidadores. Puede resultarle difícil llevar a cabo algunas de ellas. Recuerde que nadie es perfecto. Usted, el cuidador, sólo puede hacer lo mejor que esté a su alcance.
El baño y la higiene personal
La persona con la EA puede olvidarse de las tareas de autolavado o considerarlo no necesario o haberse olvidado de cómo hacerlo. En esta situación es importante respetar la dignidad de la persona al ofrecerle ayuda.
Sugerencias:
– Mantenga la rutina anterior del lavado de la persona en todo lo que sea posible
– Trate de que el baño sea un momento de placer y relajamiento
– Una ducha puede ser más sencilla que un baño de inmersión, pero si no estaba acostumbrada a la ducha puede resultarle molesto
– Simplifique la tarea lo más posible
– Si se resiste al baño, pruebe más tarde cuando esté de buen humor
– Permita que la persona se maneje sola lo más posible
– Si la persona se siente incómoda, puede ser útil no desnudarla totalmente. Hágalo por partes
– Tenga en mente la seguridad. Algo firme para agarrarse, alfombras anti- deslizantes, una silla extra
– Si el baño es motivo de conflicto, lavarla de pie puede dar buen resultado
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– Si en esta tarea siempre tiene problemas, consiga a otra persona para que lo haga
El vestirse
La persona con la EA a menudo se olvida de cómo vestirse y puede no reconocer la necesidad de cambiarse de ropa. A veces aparece en público con ropas no adecuadas.
Sugerencias:
– Preséntele la ropa en el orden en que debe ponersela
– Evite ropa con cierres complicados
– Procure que tenga independencia al vestirse el mayor tiempo posible
– Si es necesario repita las indicaciones
– Provea zapatos con suela de goma anti-deslizante
Uso del inodoro e incontinencia
La persona enferma de Alzheimer puede perder la noción de cuándo ir al baño, dónde se encuentra el inodoro o cómo usarlo.
Sugerencias:
– Cree un horario metódico para el baño
– Ponga un cartel en la puerta del baño con letras grandes y brillantes
– Deje la puerta del baño abierta para facilitar encontrarlo
– Asegúrese de que la ropa sea fácil de sacar
– Disminuya la ingesta de líquidos antes de acostarse
– Tener un servicio cerca de la cama puede ser útil
– Consulte con un profesional
La cocina
Una persona con la EA en las últimas etapas puede perder la habilidad para cocinar. Si la persona vive sola esto acarrea grandes problemas y es un riesgo. La falta de coordinación física puede ocasionar cortes y quemaduras.
Sugerencias:
– Evalue en qué medida la persona puede preparar su propia comida
– Disfrute de la cocina como una actividad compartida
– Tenga instalaciones de seguridad
– Retire utensilios afilados
– Provea servicio de comidas y trate de ver que el enfermo coma suficiente alimento nutritivo
El comer
Las personas con demencia a menudo se olvidan si ya comieron o cómo usar los cubiertos. En las últimas etapas, una persona con la EA tendrá que ser alimentada. Aparecerán algunos problemas físicos tales como el no poder masticar bien o tragar.
Sugerencias:
– Tendrá que recordar a la persona cómo comer
– Servir comida que pueda comerse con la mano
– Cortar la comida en pequeños trozos. En las últimas etapas, para prevenir el atorarse puede licuar o pasar la comida
– Recuerdele que debe comer despacio
– Sea consciente de que pueda no distinguir entre frío o caliente y puede quemarse la boca con líquidos o alimentos calientes
– Cuando tenga dificultad para tragar, consulte con el médico para aprender la técnica de estimular el tragar
– Sirva una porción de comida por vez
El conducir
No es conveniente que una persona con demencia conduzca pues los reflejos son lentos.
Sugerencias:
– Converse con la persona amablemente
– Sugiera tomar el transporte público si esto es apropiado
– Si usted no la puede convencer de que no maneje, será necesario consultar con el médico o con las autoridades pertinentes
El alcohol y el cigarrillo
No hay problema si la persona con la EA bebe alcohol moderadamente, siempre que no haya contraindicaciones con Ia medicación. Los cigarrillos son algo más peligrosos porque existe la posibilidad de incendio y perjudica la salud.
Sugerencias:
– Controle a la persona cuando fuma o trate de que deje de fumar con una orden del médico
– Consulte con el médico sobre el alcohol y los medicamentos
Dificultades al dormir
La persona con la EA puede estar inquieta durante la noche y molestar a la familia; este puede ser uno de los problemas más agotadores que tenga un cuidador.
Sugerencias:
– Trate de que el enfermo no duerma durante el día
– Haga largas caminatas y aumente la actividad física durante el dia
– Asegúrese de que se encuentre lo más cómodo posible en la cama
El comportamiento repetitivo
La persona con la EA se puede olvidar de lo que dijo de un momento para otro, repitiendo la pregunta y las acciones una y otra vez.
Sugerencias:
– Distraiga a la persona enferma con algo distinto para ver, oír o hacer
– Escriba la respuesta a las preguntas más frecuentes
– Abrácela y demuéstrele cariño si es apropiado para la persona
El apego
La persona con demencia puede ser muy dependiente y seguirle a todos lados. Esto puede ser frustrante, difícil de manejar y quitarle su privacidad. Actúa de esta manera porque se siente insegura y teme que, cuando usted se vaya, no regrese.
Sugerencias:
– Procure que se entretenga con algo mientras usted sale
– Puede requerir los servicios de un cuidador para poder tener algo de libertad
La pérdida de objetos y acusación de robo
La persona con la EA puede olvidar dónde ha puesto los objetos. En algunos casos puede acusarle a usted y a otras personas de sustraer los objetos perdidos.
Estos comportamientos son causados por inseguridad combinada con Ia pérdida de control y de la memoria.
Sugerencias:
– Averigüe si la persona tiene un escondite favorito
– Tenga repuestos de las cosas importantes (e.j. llaves )
– Revise los recipientes de residuos antes de vaciarlos
– Conteste a las acusaciones suavemente, no a la defensiva
– Dele la razón a la persona de que el objeto está perdido y ayudele a buscarlo
Las ilusiones falsas y alucinaciones
Es común que la persona con la EA experimente falsas ilusiones y alucinaciones. Por ejemplo, la persona puede pensar que está bajo amenaza por parte del cuidador. Para la persona con EA esta falsa idea es muy real, causa temor y puede dar como resultado comportamientos angustiosos. Una alucinación consiste en que la persona ve y oye cosas que no existen: personas al pie de la cama o gente hablando en la habitación.
Sugerencias:
– No discuta con la persona sobre la veracidad de lo que ha visto u oído
– Cuando la persona está asustada trate de calmarla tomándola de la mano y hablándole suavemente
– Distraiga a la persona mostrándole algo real en la habitación
– Consulte al médico sobre la medicación que está tomando, eso puede contribuir al problema
Las relaciones sexuales
La EA generalmente no afecta a las relaciones sexuales, pero la actitud de la persona puede alterarse. Abrazarla cariñosamente puede ser mutuamente satisfactorio y le dará la pauta de si Ia persona quiere o es capaz de intimar más.
Es de sabios ser paciente. La persona puede no responder como antes o puede aparentar falta de interés. Para algunas parejas, la intimidad sexual sigue siendo una parte satisfactoria de su relación. Puede pasar lo contrario. La persona puede demandar sexo excesivamente o comportarse de tal manera que usted se sienta incómodo. Puede usted sentirse
culpable al desear o necesitar dormir de forma separada.
Sugerencias:
– Pida ayuda a otros cuidadores u otros profesionales de su confianza
– En algunos países hay personas especializadas en estas áreas, como psicólogos, asistentes sociales o terapeutas quienes pueden aconsejar y guíar
– No tema discutir estos y otros temas relacionados con un profesional que está capacitado para entenderlo y ayudarlo
El comportamiento sexual inapropiado
La persona con la EA puede presentar un comportamiento sexual inadecuado, pero no es común. Puede desnudarse en público, acariciar sus genitales o tocar a otra persona de forma inadecuada.
Sugerencias:
– Trate de no reaccionar exageradamente, recuerde que es efecto de la enfermedad
– Trate de distraer a la persona con otra actividad
– Si la persona se desnuda, amablemente no apruebe este comportamiento y trate de distraerla
La vagancia
Esto puede ser un problema preocupante que le toque manejar. La persona enferma puede vagar por la casa o salir y vagar por el barrio. Puede perderse. La seguridad es lo más importante cuando la persona con la EA está sola en la calle.
Sugerencias:
– Asegúrese de que lleve consigo alguna identificación
– Cerciórese de que su casa sea segura y que una persona esté en ella y no pueda salir sin su conocimiento
– Cuando la persona aparece, evite demostrar el enojo, hable pausadamente con mucho cariñ
– Conviene tener una foto actual de la persona en caso de que se pierda y usted necesite pedir ayuda
La violencia y la agresión
A menudo, la persona podrá estar enojada, agresiva o violenta. Puede deberse a muchas razones como la pérdida de control social y discernimiento, pérdida de la habilidad para expresar sin violencia sus sentimientos negativos y pérdida de la habilidad para entender las acciones y las habilidades de otros. Para un cuidador ésta es una de las cosas más difíciles de manejar.
Sugerencias:
– Mantenga la calma, trate de no mostrar miedo o alarma
– Trate de derivar la atención de la persona a una actividad serena
– Concédale a la persona más espacio
– Averigüe qué causó esa reacción y trate de evitarlo en el futuro
– Si la violencia ocurre a menudo, pida ayuda. Hable con alguien que lo respalde y consulte a su médico para que le ayude a manejar la situación
La depresión y la ansiedad
La persona con la EA puede experimentar depresión, sentirse triste e infeliz y puede hablar, actuar y pensar lentamente. Esto puede afectar la rutina diaria y el interés por la comida.
Sugerencias:
– Consulte con su médico, posiblemente podrá ayudarlo o referirlo a un terapeuta, psicólogo o psiquiatra
– Dele más apoyo y cariño
– No espere que salga de la depresión en seguida